राजानंद मोरे
rajanand.more@civicmirror.in
पोटच्या गोळ्याला दुिर्मळातील दुर्मीळ आजाराचे निदान होते. यानंतर आई-वडिलांच्या पायाखालची जमीन सरकते. या आजारावरील उपचारांच्या खर्चाचा आकडा ऐकून तर ते हवालदिल होतात. मग सुरू होतो त्यांचा सरकारदरबारी मदतीसाठी हेलपाटे मारण्याचा प्रवास. केंद्र सरकारने घोषणा करूनही प्रत्यक्ष मदत मात्र, या दुर्मीळ आजाराच्या रुग्णांना मिळत नसल्याचे विदारक वास्तव समोर आले आहे.
ऋषिराजला वयाच्या दुसऱ्या वर्षीच म्यूकोपोलिसॅकरिडोसिस (एमपीएस) या दुर्मीळ आजाराचे निदान झाले. परंतु, त्यावर उपचारासाठी आवश्यक असलेले एक इंजेक्शन दीड लाख रुपयांना आहे. अशी आठवड्यातून दोन इंजेक्शन घ्यावी लागणार आहेत. त्याच्या आई-वडिलांना एवढा खर्च झेपणारा नसल्याने त्याच्यावर सध्या आयुर्वेदिक उपचार केले जात आहेत. ऋषिराज आता साडेनऊ वर्षांचा आहे. अकरा वर्षांच्या साईनाथचीही हीच व्यथा. त्यालाही महिन्याला तब्बल साडेआठ लाख रुपयांची औषधे डॉक्टरांनी सांगितली आहेत. पैसे नसल्याने मागील चार वर्षांपासून आजारावरील एकही औषधाची गोळी सुरू करता आलेली नाही. दोघांचेही आई-वडील मदतीसाठी सरकारचे उंबरठे झिजवत आहेत. परंतु, कुठूनही आशेचा किरण दिसत नसल्याने आता आपल्या पोटच्या गोळ्याला असेच झिजताना बघण्याशिवाय पर्याय नसल्याची भावना ते व्यक्त करत आहेत.
जगभरात सात ते आठ हजार दुर्मीळ आजारांची नोंद आहे. त्यांचे उपचारही दुर्मीळ आणि खूप महागडे आहेत. बहुतेकांना एवढा खर्च परवडत नसल्याने या आजारांना ‘अनाथ आजार’ म्हटले जाते. त्यामुळे केंद्र सरकारने मागील वर्षी या रुग्णांना प्रत्येकी ५० लाख रुपये मदतीची घोषणा केली. प्रत्यक्षात अजूनही ही मदत त्यांच्यापर्यंत पोहचलेली नाही. अनेकांना तर या मदतीबाबत साधी माहितीही नाही. त्यामुळे हे आजार असलेले रुग्ण आणि नातेवाईकांना अनाथ असल्यासारखेच वाटत आहे. केंद्र सरकारच्या 'क्राऊड फंडिंग'लाही कुणी हात पुढे करत नसल्याचे समोर आले आहे. परिणामी, अनेकांना उपचारांशिवाय आपले आयुष्य पुढे ढकलावे लागत असून, उपचाराविना त्यांचे हाल सुरू आहेत.
गणेशकुमार पानसरे हे पुण्यात रामटेकडी येथे राज्य राखीव पोलीस दलात (एसआरपीएफ) कार्यरत आहेत. ऋषिराज हा त्यांचा मुलगा. तो दोन वर्षांपासून दुर्मीळ आजाराशी झुंज देत आहे. त्याला बोलता व ऐकता येत नाही. नियमित मुलांप्रमाणे त्याच्या शरीराची वाढ होत नाही. त्याचे शरीराचे स्नायू आकुंचन पावत चालले आहेत. खेळण्या-बागडण्याच्या वयात त्याच्यावर ही वेळ आली आहे. याबाबत पानसरे म्हणाले, ''ऋषिराजवर उपचारांसाठी महाराष्ट्र सरकारकडे सातत्याने पाठपुरावा करीत आहे. त्याबाबतची सर्व माहिती सरकारला दिली आहे. त्यावर काहीच निर्णय होत नाही. उपचारासाठी आठवड्याला तीन लाख रुपये खर्च येणार आहे. माझ्या वेतनात एवढा खर्च शक्य नाही. त्यामुळे सध्या आयुर्वेदिक उपचार सुरू ठेवले आहेत. केंद्र सरकारच्या योजनेबाबत अद्याप मुंबईतील केंद्राकडून काही माहिती मिळालेली नाही. तसेच कुणाकडून
मदतही आलेली नाही.'' औरंगाबाद येथील कृष्णा बारसे यांच्या अकरा वर्षांच्या साईनाथलाही या आजाराने विळखा घातला आहे. तो सध्या चौथीत शिकत आहे. चालता-फिरता साईनाथ दिवसागणिक जास्त आजारी पडत आहे. बारसे हे एसटी महामंडळामध्ये वाहक म्हणून काम करतात. ते म्हणाले, ''तो सहा-सात वर्षांचा असताना आजाराचे निदान झाले. २०१७-१८ मध्ये अमेरिकेतील एका कंपनीने औषधे देण्याची तयारी करून वर्षभर औषधे दिली. महामंडळ किंवा सरकार निधी देईल, या आशेवर कंपनीने खर्च केला. परंतु, निधी मिळणार नसल्याने चार वर्षांपूर्वी त्यांनी औषधे देण्याचे थांबविले. आता काहीच उपचार सुरू नाहीत.''
''साईनाथला अजूनही वेळेत औषधे मिळाली तर तो व्यवस्थित होऊ शकतो. त्याच्या हातांची बोटे आखडत चालली असून हातही नीट उचलता येत नाही. चेहरा, पोट सूज आल्यासारखे झाले आहे. इतर मुलांप्रमाणे त्याला नीट खेळताही येत नाही. त्यामुळे तो खचत चालला आहे. राज्य सरकारकडे अनेकदा पाठपुरावा केला. परंतु, अद्याप काहीच मदत झाली नाही. मुलाचा आजार वाढत चालल्याचे दिसत आहे. पण महिन्याला साडे आठ लाख रुपये कुठून आणणार,'' असा हतबल सवाल बारसे यांनी केला.
केंद्राच्या 'क्राऊड फंडिंग'ला ठेंगा
केंद्र सरकारने दुर्मीळ आजार असलेल्या रुग्णांना आर्थिक मदत मिळावी, या उद्देशाने 'क्राऊड फंडिंग'साठी संकेतस्थळ सुरू केले आहे. त्यावर देशात ४३२ रुग्णांची आतापर्यंत नोंद झाली आहे. अनेकांचा महिन्याचा खर्च काही लाखांच्या घरात आहे.
परंतु, या पोर्टलवर आतापर्यंत केवळ २५४ जणांनीच मदतीचा हात पुढे करत २ लाख १६ हजार ४५८ रुपयांचा
निधी दिला आहे. के. ई. एम. रुग्णालयाच्या नावावर जेमतेम १४ हजार ३१२ रुपये जमा झाले आहेत.
दुर्मीळ आजाराच्या रुग्णांची माहिती आम्ही के. ई. एम. रुग्णालयाला देतो. हे आजार नेहमीच दुर्लक्षित राहिले आहेत. मागील पाच वर्षांपासून त्याकडे सरकारचे लक्ष काही प्रमाणात वाढले आहे. अजूनही हे आजार व रुग्णांकडे प्रकर्षाने पाहण्याची गरज आहे. राज्यात केंद्र कमी आहेत. राज्यातील एकाही रुग्णाला अजून केंद्र सरकारची मदत मिळालेली नाही. त्यांच्यावर लवकर उपचार सुरू झाले तर ते लवकर बरे होऊ शकतात.
- डॉ. सुवर्णा मगर, प्रमुख, जेनेटिक क्लिनिक, एमजीएम वैद्यकीय महाविद्यालय, औरंगाबाद
महाराष्ट्रात ४६ रुग्ण
देशात सध्या ४३२ दुर्मीळ आजारांचे नोंदणीकृत रुग्ण आहेत. त्यापैकी ४६ रुग्ण एकट्या महाराष्ट्रात आहेत. या रुग्णांना उपचार व इतर आवश्यक मदतीसाठी केंद्राने देशात दहा रुग्णांलयांवर जबाबदारी टाकली आहे. मुंबईतील के. ई. एम. रुग्णालयात महाराष्ट्राचे केंद्र आहे. या केंद्रांमार्फत ५० लाख रुपयांसाठी केंद्र सरकारला अर्ज पाठविणे अपेक्षित आहे. मात्र, अनेक केंद्रांकडून तसे अर्जच गेलेले नसल्याने रुग्णांपर्यंत मदतच पोहोचत नाही. परिणामी अनेकांचे उपचारही सुरू होत नाहीत. याबाबत राष्ट्रवादी काँग्रेसच्या खासदार फौजिया खान यांनी हिवाळी अधिवेशनादरम्यान राज्यसभेत हा मुद्दा उपस्थित केला होता. तसेच भाजपचे खासदार वरुण गांधी यांनी नुकतेच केंद्रीय आरोग्य मंत्र्यांना पत्र लिहून या मुद्द्याकडे त्यांचे लक्ष वेधले होते.
